Questo blog è vicino a Sante Bernardi, malato di SLA e assurdamente privato di cure ritardanti la malattia

Lettera aperta al Ministro della Salute Livia Turco

IL BLOG DI SANTE BERNARDI

Sono un malato di sla (sclerosi laterale amiotrofica o malattia dei motoneuroni), mi chiamo Sante Bernardi, ho sessantacinque anni e vivo a Roma.

Com’è noto, è una malattia incurabile, con progressive paralisi degli arti superiori ed inferiori, fino a paralizzarli, per poi attaccare i polmoni; oltre ad una serie di difficoltà obiettive, legate alla

sempre inamovibilità degli arti.

Ho presentato un ricorso, ex art. 700, alla magistratura del lavoro, per ottenere anch’io, come altri malati di sla, l’erogazione, ad uso compassionevole, di una proteina americana che, quanto meno, ritarda gli effetti tragici della malattia.

Ho ottenuto la pronuncia favorevole con un ordinanza, in data 31 agosto 2007, che, trasmessa alla mia ASL, avrebbe dovuto comportare, anche per me, la agognata fornitura.

Senonchè, alcuni zelanti funzionari del suo ministero, hanno interposto ricorso all’ordinanza emessa a mio favore che, nell’udienza del 19 ottobre 2007 presso la Magistratura del Lavoro, è stato accolto, con conseguenze, sul mio precario stato d’animo, quanto mai disastrose.

I giudici che hanno esaminato il ricorso, si sono rifatti ad una pronuncia dell’AIFA che, poiché il preparato non è commercializzato neanche dove viene prodotto, ne ha di fatto impedito l’uso.

Mi consenta il termine, ma e’ una grossa ignominia nei confronti di un malato di sla che riponeva, giova ridirlo, le sue ultime speranze nell’acquisizione della proteina americana (iplex).

Mi trovo in una condizione veramente assurda.

Da una parte ho un’ordinanza che, se fosse stata esperita nei tempi dovuti, non sarei qui a raccontarLe la mia disgrazia ed, in più, ho dovuto subire l’esame di un ricorso che ha rigettato l’ordinanza stessa.

La pregherei di riesaminare, se non altro, i tempi in cui si sono svolti i fatti, invitandoLa a non generalizzare, più di tanto, quanto accomuna noi malati di sla, destinati a fare una fine orrenda.

Tenga presente, per quanto Le è possibile, che ognuno di noi si trascina una propria storia, sulla quale non è giusto fare di ogni erba un fascio.

La ringrazio per quello che potrà fare per me e Le auguro buon lavoro.

Sante Bernardi

Via Corinna,20

00125 Roma

cell.: 3468563251

tel: 0652358254

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