Prima giornata nazionale sulla SLA

Sla: un pugno nello stomaco
 
Sclerosi laterale amiotrofica: tre parole che a molti di noi, fino a poco tempo fa, non dicevano niente, sembravano non avere significato.
Eppure si tratta della terribile sla. Non voglio usare la maiuscola perché non “la merita”, come dice Carlo M. che da dieci anni combatte contro quella che lui chiama “la maledetta”.
Dicevo, fino a pochi anni fa, poco o nulla si sapeva, oggi sappiamo di più sul suo modo infido di presentarsi, di farsi conoscere, ma quasi niente sulle cause che la scatenano.
Si mettono sotto accusa le sostanze tossiche, gli antiparassitari, eventuali traumi subiti e altro ancora. Ma di certo, purtroppo, non c’è nulla e non esiste una cura che la debelli o perlomeno ne blocchi il decorso.
Abbiamo davanti agli occhi e nella mente lo sguardo e la terribile esperienza di Piergiorgio Welby, di Giovanni Nuvoli e di altri meno conosciuti, e assistiamo impotenti al dramma di tanti nuovi ammalati.
Chi ha il dono della fede, cerca di trovare in essa la speranza, il coraggio di vivere quest’esperienza, per quanto è possibile, con serenità, apprezzando, pur nella sofferenza, ciò che ogni nuovo giorno offre. Inginocchiandosi e rimettendosi in piedi con forza, alternando momenti di sconforto e angoscia ad altri più sereni, confortato dall’affetto e dal sostegno di chi lo ama.
E chi fede non ne ha? E’ difficile rispondere e si viene presi dallo  sgomento.
Per tutto questo, per fare nel nostro piccolo quel poco che si può, vorrei chiedere ai blogger generosi e sensibili di unirsi a noi nel proporre sui loro blog qualsiasi cosa ritengano valida per una conoscenza più approfondita di questa terribile malattia.
Tutto può tornare utile: un articolo, un commento, una riflessione, un’esperienza, un racconto, una poesia.
Parlarne, far conoscere quest’ ambigua malattia degenerativa è un modo per combatterla e per far sentire il nostro sostegno ai troppi malati che oggi devono affrontare una durissima prova.
Voglio ricordare due date fondamentali:
  Domani, 18 settembre, ci sarà a Roma la PRIMA GIORNATA    NAZIONALE sulla SLA.
Domenica, 21 settembre, l’ASSOCIAZIONE AISLA sarà presente in quaranta piazze italiane per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca.
Sono due giornate molto importanti, per questo chiediamo il contributo di tutti nel modo che ritengono più vicino alla propria personalità e al proprio modo di sentire.
Sembra poco quello che tutti insieme potremo fare, in realtà è tanto, perché credo che la sensibilità, la condivisione del dolore degli altri è di conforto a loro ma aiuta noi a crescere e ad avere uno sguardo più consapevole e maturo sui problemi “veri”.
Un grazie di cuore a tutti coloro che ci affiancheranno.
Vorrei suggerire, per un ulteriore approfondimento, la visita ad un blog che è sempre vicino a chi è più fragile e indifeso:
Tratto dal blog "I mulini a vento"

<!–

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4 responses to this post.

  1. Posted by accipicchia on 19 settembre 2008 at 5:24 pm

    Grazie, Giovanni, per aver risposto al mio appello e per averlo condiviso.
    Sono da sempre convinta che siano le persone sensibili e generose a mantenere ordine ed equilibrio in una società che sembra rincorrere solo il caos, all’interno del quale, però, non trova poi neanche se stessa. Un caro saluto e ancora grazie. Piera

    Rispondi

  2. Posted by 1Nuscis on 19 settembre 2008 at 10:47 pm

    Giuste parole, Piera.
    Vivo l’immagine, dentro, di chi si scopre un giorno malato di questa terribile malattia, e dei suoi cari, e del calvario dell’assistenza, e della pena quotidiana, senza fine fino alla fine.
    Un caro saluto
    Giovanni

    Rispondi

  3. Posted by anonimo on 20 settembre 2008 at 9:42 am

    Caro giovanni, in questo momento sto pensando agli occhi di un caro amico che vive a Roma. Sono rimasti l’unico modo per comunicare,vigili,attenti,dolorosamente consapevoli della sua condizione.
    Anch’io ti ringrazio per aver accolto l’appello di Piera.
    un carissimo saluto
    jolanda

    Rispondi

  4. Posted by 1Nuscis on 20 settembre 2008 at 2:47 pm

    Grazie, cara Jolanda. E’ piccola cosa questo spazio, ciò che ci auguriamo, invece, è che s’investa sulla ricerca, che si aiutino i malati e le famiglie in questa triste fatalità.
    Un caro saluto
    Giovanni

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